Diagnóza Crohnovy choroby byla pro Báru vysvobozením

Barboru Aglerovou (23), která dnes studuje vysokou školu a pracuje jako modelka, nenadálé střevní potíže zaskočily během pobytu v Hongkongu. Po návratu ji lékaři podezírali z anorexie. Než se potvrdilo, že pravou příčinou je Crohnova choroba, uběhly téměř dva roky a její váha klesla na 42 kilo. Nemoc nakonec pomohly odhalit zdravotní těžkosti dalšího člena rodiny. Bára je ambasadorkou organizace Pacienti IBD a podělila se s námi o své zkušenosti.

Po předčasném návratu z Hongkongu o 10 kg lehčí

Bára nikdy neměla sen postavit se na přehlídková mola. Jako malá si často hrávala v klukovské partě. Ale v 15 letech ji v nákupním centru oslovil modelingový skaut a studentka gymnázia začala školní docházku prokládat cestami do Tchaj-peje, Singapuru nebo Tokia, kde pracovala jako modelka. V roce 2016 byla právě v Hongkongu, když se u ní poprvé objevily silné střevní problémy. Její zdravotní stav se ani po několika dnech nezlepšoval, proto navštívila místní nemocnici, kde lékaři přisoudili její zdravotní komplikace bakteriální infekci. Barbora dostala léky, které částečně pomohly, ale její kondice zdaleka nebyla ideální. Proto se i přes riziko finanční sankce rozhodla požádat agenturu o svolení předčasně ukončit práci a odjet domů dříve. „Vždycky jsem byla vysoká a štíhlá. Mohla jsem jíst od rána do večera a pořád jsem byla hubená. Máme to v rodině. Když mě ale po měsíci a půl mamka na letišti viděla, rozbrečela se. Těch deset kilo, které jsem v Hongkongu shodila, bylo opravdu znát. A pak už to šlo z kopce,“ popisuje Barbora.

Se ztracenými kily odcházela i chuť vycházet z domu

Střevní potíže ani po návratu domů neustupovaly. Barbora navštěvovala praktickou lékařku, ale absolvovala pouze základní vyšetření. „Moje praktička si myslela, že mám anorexii nebo bulimii. Navrhovala mi psychiatrické vyšetření. Ale mamka mi věřila, stála za mnou, věděla, že jím dost a pravidelně,“ popisuje Bára náročné období. Lékaři se také snažili vyloučit podezření, že za potížemi stojí parazit, se kterým se dívka mohla setkat v Asii. V té době už ale Bára byla tak vyhublá, že se začala vyhýbat společnosti. Přiznává, že když se vypravila z domu, oblékala si na sebe troje kalhoty, aby vypadala silnější. Její aktivity se zúžily jen na cesty do školy. „Není příjemné, když pořád hubnete a vypadáte jako tyčka. Každá holka chce mít přirozené ženské křivky. Já jsem ale při své vysoké postavě vážila 42 kilo. Moje postava se líbila jen lidem z modelingu. Vůbec jsem se necítila dobře a bylo to i psychicky náročné období,“ popisuje Bára. Přesto se stále nedařilo najít příčinu jejích zdravotních potíží. „Prošla jsem základními vyšetřeními na minerály, která potvrdila nedostatek železa. Bohužel jsem neabsolvovala vyšetření CRP, které by mohlo napovědět více,“ říká Bára.  

Jak je Crohnova choroba diagnostikována?

V současné době nemá moderní medicína k dispozici specifický laboratorní test pro přímou diagnostiku Crohnovy choroby, ale znaky onemocnění mohou být pozorovány v krvi: zvýšený počet bílých krvinek, změněný počet krevních destiček, nízká úroveň albuminu (hlavní protein krevní plazmy) nebo zvýšená hodnota CRP (hodnota vyjadřující akutní zánětlivé procesy). Pokud Crohnova choroba probíhá delší dobu, pacientův organismus snižuje schopnost vstřebávat živiny. Výsledkem je anémie, nedostatek železa, kyseliny listové, vitaminu D a vitaminu B12. Všechny tyto příznaky mohou ukazovat na pravděpodobnost Crohnovy choroby. V případě podezření na onemocnění střev je častým diagnostickým prostředkem také vyšetření stolice. Pro určení diagnózy je obvykle třeba absolvovat kolonoskopii. Včasná diagnostika je velmi důležitá, protože v první fázi onemocnění jsou vyhlídky pacientů příznivější.

K odhalení nemoci nakonec přispěly zdravotní potíže bratra

Bára má dva bratry – dvojčata, kteří jsou o sedm let mladší. Když jeden z nich začal hůře prospívat, lékaři pátrali po příčinách jeho zdravotních potíží. Série testů nakonec prokázala, že trpí Crohnovou chorobou. V té době Bára změnila svou praktičku a její nová lékařka usoudila, že pokud se v rodině vyskytuje Crohnova choroba, mohla by stát i za Bářinými zdravotními těžkostmi. Následná vyšetření CRP i kalprotektinu ve stolici (významný senzitivní nespecifický diagnostický marker zánětlivých onemocnění) prokázala výrazně zvýšené hodnoty a Bára byla objednána na gastroenterologii. „Čekací doba byla měsíc. Už jsem to nedávala. Váha šla pořád dolů. Zavolala jsem do ordinace a poprosila, zda by mě vzhledem k mému zdravotnímu stavu mohli vzít dříve. Když mi po vyšetření lékaři oznámili, že mám Crohnovou chorobu, bylo to pro mě vysvobození. Konečně jsem se zbavila podezírání z anorexie a mohli jsme začít léčit pravou příčinu potíží,“ popisuje Bára.     

Nečekaná pomoc během relapsu

Po sdělení diagnózy se Bára začala léčit na specializované klinice v Litoměřicích. Její zdravotní stav se stabilizoval, ale asi po dvou letech se výsledky vyšetření opět zhoršily. Přišel relaps. Barbora začala užívat antibiotika a kortikoidy, ale váha šla opět rychle dolů, léčba nezabírala. V zoufalství přes e-mail oslovila gastroenterologa prof. MUDr. Milana Lukáše, CSc. Popsala mu všechny své těžkosti a poprosila o radu, i když příliš nepočítala s odpovědí. Pan profesor Báře druhý den zavolal a nabídl jí, aby přešla do jeho péče. Bára absolvovala sérii komplexních vyšetření, která potvrdila také oslabené ledviny. Nově nastavená léčba i praktická doporučení specialistů pomohly mladé ženě dostat nemoc znova pod kontrolu a život s Crohnovou chorobou Báře usnadňují dodnes.                 

Pro zvládnutí nemoci je důležitá také psychická pohoda

Bára se dnes už cítí dobře, pracuje, chodí do školy, setkává se s přáteli. Dokáže už lépe vnímat své tělo, o nemoci se mnohé naučila. Nejí potraviny, o kterých ví, že jí nedělají dobře – oříšky, tvrdé slupky, smažená jídla nebo sycené nápoje. Ale zároveň se nebojí dát si třeba jahody, které miluje, ale kterým se předchozí roky kvůli zbytečným obavám vyhýbala. Dodržuje pravidlo – všeho s mírou. Ví také, že u ní nemoc ovlivňuje psychika, i proto se nestresuje striktními zákazy. Dodržuje zásady, které se jí osvědčily, nepije 30 minut před jídlem a po něm, užívá probiotika, snaží se být více v klidu. „Už o sobě vím, že snadno podléhám stresu a ten se projevuje na mém zdravotním stavu. Když jsem začala pracovat a přidalo se zkouškové období, cítila jsem, že se problémy zhoršují. Proto už se zbytečně nestresuji. Vím, že určité věci zkrátka nezměním. Pomáhá mi, když jsem občas jen sama se sebou. Zavřu oči, dýchám a zbavím se tak nepříjemných myšlenek,“ říká Barbora.

Obklopte se lidmi, kteří vás podpoří

Bára je dnes přesvědčená, že s Crohnovou chorobou se dá hezky žít. „Když jsem nevěděla, co mi je, byla jsem zalezlá doma a nechtěla chodit mezi lidi, nebylo to dobré. Ale jakmile jsem se začala léčit a dostala se do stabilizovaného stavu, situace se hodně změnila. Teď si neuvědomuji, že by mě nemoc nějak zásadně omezovala,“ říká. Z vlastní zkušenosti všem radí, aby se obklopovali lidmi, kteří je dokážou podpořit. „Když jsem před více než dvěma lety začala chodit s přítelem, jeho maminka pro mě hned při prvním společném obědě připravila celé menu přesně podle mých potřeb. Našla si na internetu, jaké jídlo můžu, na pár věcí se doptala po telefonu. Když vaše okolí bere vaši nemoc jako normální věc, začnete ji tak brát také. Rodina a přátelé se mnou jednají jako se zdravým člověkem, který má jen pár omezení. A to mi hodně pomáhá,“ říká Bára a dodává, že díky pevným vztahům a zázemí v rodině dokáže lépe zvládat i své onemocnění. „Samozřejmě jsou i období, kdy je mi hrozně. Je to také nemoc náročná na psychiku. Ale na světě jsou daleko závažnější choroby, a pokud můžu každý den vstát z postele a mám svoji rodinu, svět je krásný,“ říká.              

Bára se díky svým zkušenostem stala ambasadorkou organizace Pacienti IBD, která pomáhá lidem trpícím chronickými střevními záněty. Snaží se rozšiřovat povědomí o Crohnově chorobě a podpořit tak ostatní pacienty, kteří právě hledají cesty, jak se s onemocněním vyrovnat.

(nik)

Zdroje:

https://www.crohn.cz/souvisejici-informace/ibd-obecne-informace/jak-se-vysetruje-ibd

https://www2.ikem.cz/plm_lp/_LP_17246-L0000006.htm

CZ-nonP-2200007