Život se psy a ulcerózní kolitidou: Příběh slečny, která motivuje ostatní pacienty

Kdybyste si mohla vybrat jedno slovo, které vás provází životem, co by to bylo?

Zvířata.

Kdy a jak jste zjistila, že jste nemocná?

Celé to začalo někdy v roce 2019, bylo mi 29. Asi nejzásadnější ukazatel, že něco není v pořádku, bylo, když se mi na toaletě začala objevovat krev. Nejprve jen někdy a v malém množství, ale postupně krve přibývalo a také přibývaly častější návštěvy WC. Nicméně předcházely tomu zřejmě i občasné bolesti břicha, které mi dříve nepřišly nijak zvláštní, takže mě ani nenapadlo to řešit.

Popsala byste svou cestu nemocí?

Zhruba začátkem roku 2020 jsem byla poslána obvodní lékařkou na koloskopii, kde mi zjistili velký zánět v konečníku a v části tlustého střeva. Pan doktor mi sdělil, že se jedná o ulcerózní kolitidu, což jsem tenkrát slyšela prvně v životě. Jeho informace byly dost strohé, takže jsem si zprvu vůbec nedokázala představit, co že to mám vlastně za nemoc. Ani mi nějakou dobu vlastně nedocházelo, jak vážné to může být. Říkal, že je to autoimunitní onemocnění, nejde to vyléčit, ale že se můžou střídat aktivní a klidové fáze. Tak nějak automaticky jsem si myslela, že mi nasadí léky a zánět se uklidní. Byla jsem však na velkém omylu.

Po nasazení prvních léků se mi příznaky opravdu zmírnily a vypadalo to, že je vše na dobré cestě. Jenže netrvalo dlouho a krve zase přibývalo, a čím víc krvácení, tím více návštěv WC. Zkusili jsme různé léky a vždy to mělo podobný průběh – zabraly jen částečně a na chvíli. (…) Nyní můžu říct, že jsem v remisi. Doufám, že teď vydrží co nejdéle.

Jak se nemoc propisuje do vašeho každodenního života od jídla, přes úpravu programu atd.?

Hodně. Člověk s ulcerózní kolitidou v podstatě každý den řeší jen záchod, bolesti, stres a velkou únavu. Běžné věci, jako třeba vyjít si ven, se najednou stávají velmi náročnou částí dne. Jelikož se mé návštěvy toalety pohybovaly denně v rozmezí 10krát–20krát a nejkritičtější byla rána, tak třeba jen vypravit se do práce byl velký stres. A běžně se mi stávalo, že jsem vyrazila, a ještě se třeba dvakrát vracela rychlým krokem domů. Naprosto běžně se stává také to, že kolikrát ani nedoběhnete. I dochvilný člověk najednou začne všude chodit pozdě, aniž by chtěl.

Navíc jelikož mám doma tři psy a jsme dosti aktivní, tak venku trávím poměrně dost času a nebylo to nic jednoduchého. Člověk se musí omezit ideálně na lesy a místa bez lidí, protože když to přijde, jde o vteřiny. A pokud už musí někam do města, je dobré vědět o všech veřejných toaletách a být vybaven „příručním zavazadlem – kdyby náhodou“. Také se stane nemožné cestovat například autobusem a výběr se zúží na auto nebo vlak.

Jelikož toto vše je velký nápor na psychiku, začala jsem ještě ke všemu v souvislosti s ulcerózní kolitidou trpět úzkostmi, které vygradovaly v panické ataky, což umí v běžném životě také pěkně potrápit. Naštěstí když se zklidnilo střevo, zklidnila se i hlava.

Co se jídla týče, jídelníček je třeba omezit na to, co člověku dělá nejméně zle. Já se inspirovala bezezbytkovou dietou, abych co nejvíce ulevila střevu, ale obecně člověk stejně jí méně než obvykle, protože čím více jí, tím více chodí na WC, a to v tomto případě prostě nechce. Jinak v relapsu rozhodně neexistuje se najíst či napít před cestou ven, pokud chci alespoň trochu zůstat v klidu.

I přesto, že jsem měla velké problémy, tak jsem se nevzdala některých psích závodů, které jsou mým koníčkem, ale každou cestu jsem musela uzpůsobit své nemoci, což také nebylo vždy jednoduché. Znamená to vstávat dřív, vyrazit dřív, protože cestou můžu klidně třikrát stavět, nicméně na tu chvíli přijít na jiné myšlenky mi za to stálo.

Co byl pro vás nejzásadnější okamžik v průběhu léčby?

Asi nejzásadnější bylo uvědomit si, že ulcerózní kolitidu nelze brát na lehkou váhu. A pak když si člověk uvědomí, že má nemoc, která ho bude provázet celým jeho životem, zásadní je se s tím naučit žít. A s tímto se pojí další zásadní věc – zjistit si co nejvíce informací, protože třeba mně se jich na začátku od lékaře moc nedostalo. Dobré je také sdílet své zkušenosti nebo čerpat jiné zkušenosti s dalšími pacienty. Proto například činnost spolku Pacienti IBD má pro mě velký smysl.

Co byste nyní udělala jinak?

Když se podívám do doby minulé ještě před nemocí, asi bych se více zaměřila na stravu a možná trochu upravila životosprávu, ale kdo na to ve svých 20 až 25 letech myslí? No, a když se na to podívám již jako pacient, určitě bych od začátku více poslouchala své tělo a víc se šetřila, protože to jsem po určení diagnózy moc nedělala. Tím se vracím zase k tomu, že mi chvíli trvalo pochopit, že ulcerózní kolitida není sranda, a s tím se zase pojí ta větší nutnost informovat pacienty.

Jaká byla vaše kariérní cesta?

Ulcerózní kolitida rozhodně ovlivní i pracovní život, zvlášť pokud člověk pracuje na místě, kde má složitější možnosti si kdykoliv odskočit. Já zažila největší problémy při práci v obchodě, protože vydržet stát celý den na nohou, když mě vlivem mimostřevních projevů sužovaly bolesti kloubů nebo nemožnost si odskočit při obsluhování zákazníka, to bylo opravdu nepříjemné. Po nějakém čase jsem nakonec byla chvíli nezaměstnaná a pak se mi naskytla jedinečná možnost práce z domova, kterou mám dodnes.

Jak nemoc ovlivnila a ovlivňuje vaše vztahy?

V relapsu často není na nic nálada, člověk je pořád unavený a vyhýbá se například i chození do společnosti, protože není komfortní pořád odbíhat na záchod. Samozřejmě to ovlivní i partnerský život, a to nejen z hlediska intimity. Je potřeba mít kolem sebe chápající lidi, a ty já naštěstí mám.

Na co jste nejvíce pyšná – v různých rovinách?

Asi na to, že i přes všechny zdravotní problémy se snažím žít aktivně jak jen to jde.

Kdybyste měla zhodnotit svůj život s nemocí nyní a před lety, co je pro Vás ta největší změna?

Na začátku jsem se hodně styděla za své problémy, mluvit o tom s někým bylo pro mě tabu. Čím více se ale učím s ulcerózní kolitidou žít a čím déle ji mám, tím méně mi dělá problém o tom mluvit. Navíc to pomáhá mojí psychice, než když jsem to v sobě dusila.

Co vás nejvíce motivuje, kde berete energii a inspiraci?

Mojí největší motivací jsou moji psíci, se kterými podnikám spoustu aktivit. Proto i v nejtěžších chvílích se nezavřu doma a jdeme ven, i když to pro mě není zrovna komfortní. Myslím si, že je důležité zůstat alespoň trochu v pohybu i v relapsu, abychom se z toho nezbláznili. Mně osobně to velmi pomáhá nejen fyzicky, ale i psychicky.

Jaké provozujete záliby ve volném čase?

Jak jsem již zmínila, největší zálibou jsou moji psi a život s nimi. Máme rádi výlety a turistiku, účastníme se závodů – jezdíme na psí dostihy, na výstavy a těsně před propuknutím ulcerózní kolitidy jsem začala díky psům s během, takže jsem si velmi oblíbila canicross (běh se psem), překážkové závody, a psy zapřahám i za koloběžku. Je to pro mě skvělá motivace nepolevit, a i když zrovna ze zdravotních důvodů nemůžu běhat, tak se snažím alespoň nějak udržet v pohybu a vždycky věřím, že bude zase dobře a vrátíme se s mými parťáky opět „na značky“. Kromě toho doma cvičím, chodím plavat, mám ráda hudbu a ráda si sem tam něco přečtu.

Který sen byste si ještě chtěla splnit?

Můj největší sen je být na tom zdravotně v rámci možností co nejlépe, protože to není samozřejmost. A abych si mohla plnit ty menší sny, kterých je více.

CZ-GAS-2500005