Světový den IBD – podpořte pacienty navzdory pandemii
Na 19. května 2020 připadá Světový den idiopatických střevních zánětů. Proč je důležité na tato onemocnění i v současné situaci nezapomínat a jak podpořit nemocné? Jaké akce se v souvislosti s tímto dnem konají?
V koronavirové krizi se zapomíná na hodně věcí. Bylo by chybou upozadit i problémy lidí s idiopatickými střevními záněty (Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou). Tímto onemocněním trpí v České republice více než 56 tisíc jedinců, v Evropě 3,4 milionu, a ve světě pak dokonce 10 milionů lidí. To rozhodně není zanedbatelné číslo.
IBD a profesní život
Výskyt idiopatických střevních zánětů (IBD) je rok od roku vyšší. Tato onemocnění se navíc často týkají mladých lidí v produktivním věku a ovlivňují jejich možnosti pracovního nasazení. Z tohoto důvodu se rozhodla evropská pacientská federace EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association) věnovat v letošním roce 19. květen zvýšení povědomí o vlivu ulcerózní kolitidy a Crohnovy choroby na profesní život.
Mnoho lidí s IBD chce a je schopno pracovat. Je důležité, aby zaměstnavatelé pochopili, že díky podpůrnému pracovnímu prostředí (flexibilní pracovní doba, možnost home office) mohou být pacienti plnohodnotnými členy týmu s maximální pracovní výkonností. V rámci celosvětového rozšíření nemoci covid-19 došlo v této oblasti k prudkému rozvoji, a je tedy ideální doba upozornit na výhody podpůrného a flexibilního pracovního prostředí i u jiných onemocnění.
Jak se zapojit?
Každoročně se po celém světě koná obrovské množství akcí souvisejících s tímto dnem. V České republice každoročně organizuje pacientská organizace Pacienti IBD akci ve fialových barvách. Informuje veřejnost o idiopatických střevních zánětech a v rámci odlehčení a zviditelnění skládají hady z toaletních roliček – v roce 2015 se zapsali se svým 2,4 km dlouhým hadem do České knihy rekordů. Tato akce se letos bohužel 19. května z důvodu epidemiologické situace nekoná. Organizátoři však uvažují o jejím přesunutí na jiný termín, který případně uveřejní na svých webových stránkách a Facebooku.
Ačkoliv jsou možnosti veřejných akcí v letošním roce omezené, můžete pomoci i z domova. Jak?
- Na stránce https://www.efcca.org/en/projects/world-ibd-day-2020 si stáhněte informační materiál a sdílejte informace do světa například prostřednictvím sociálních sítí.
- Označte své příspěvky pomocí hashtagu #worldibdday2020, #makeIBDwork, nastavte si na Facebooku banner dostupný na zmíněné webové stránce.
- Podělte se o svůj příběh, využít k tomu můžete stránky pacientských organizací. Pokud ovládáte dobře angličtinu, jsou připraveny facebookové a twitterové profily pacientské federace EFCCA. Zde je možné sdílet videa (půl minuty až minutu) a fotografie i s vaším příběhem (350–500 slov). Žádoucí jsou zejména informace, jak onemocnění ovlivnilo váš profesní život, jaké změny byste na pracovišti uvítali a co je třeba změnit obecně.
Plánované akce pro české pacienty
Ačkoliv byla letošní akce organizace Pacienti s IBD z důvodu koronaviru prozatím zrušena, nezoufejte. Zúčastnit se můžete například 15. ročníku Svatováclavské IBD konference, který se koná dne 19. 9. 2020. Přednášejí zde lékaři a lékařky z celé České republiky. Součástí jsou poradny, které pacientům pomohou například s právní problematikou, ale také s výživou či odvykáním kouření.
Vliv chronických onemocnění (včetně ulcerózní kolitidy a Crohnovy nemoci) na profesní život může být díky vstřícným zaměstnavatelům minimalizován. Využijme nešťastné situace související s infekcí covid-19 ve prospěch společnosti i nemocných. Zapojení moderních technologií a flexibility pracovního prostředí vyzkoušené v této těžké době může umožnit do budoucna plné zapojení lidí, kteří byli doposud ve svém pracovním rozvoji zbytečně limitováni.
(dos)
Zdroje:
https://worldibdday.org/world-ibd-day-events/ibd-day-2020
https://www.facebook.com/pg/PacientiIBD/posts/