Která léčba nás pacienty nejvíc trápí

V článku Proč je důležité správně brát své léky jsem zmiňovala pojem adherence k léčbě. Znamená to, jestli my pacienti (a nemusí to být jen s IBD) užíváme své léky tak, jak máme. Pokud ne a často to lékaři ani nevědí, nemůžou se s námi domluvit na alternativních možnostech nebo vysvětlit důvody, proč konkrétní lék (který zapomínáme užívat nechtěně, nebo dokonce i cíleně) je právě pro nás vhodný.

Já sama, podobně jako mnoho lidí s IBD, především mladých žen, nejsem nadšená z užívání imunosupresiv. Obecně nám nevadí imunosupresivní biologická léčba, protože k té obvykle dospějeme, když už jinou možnost léčby nemáme, ale vadí nám perorální imunosupresiva, která mají kromě těch pozitivních i mnoho dalších nežádoucích účinků a v příbalovém letáku najdeme také bezpečnostní informace o vlivu na plod. Jenže u myší, nikoliv u lidí.

Kvůli tomu a také skutečnému většímu množství nežádoucích účinků oproti třeba léčbě mesalazinem nás užívání imunosupresiv perorálně trochu (dost) děsí. I já jsem se jich skutečně bála a stále nejsem z nutnosti jejich užívání nadšená. Proto jsem byla opakovaně tzv. neadherentní k této léčbě a opakovaně jsem si samovolně snižovala jejich dávky a opakovaně upadala do relapsu. Až když jsem zjistila, že do dvou měsíců bez jejich užívání se mi zaktivuje zánět, pochopila jsem, že tudy cesta nevede, a už si je netroufnu samovolně vysazovat.

Nejvíc jsem se bála nežádoucích účinků na mé potenciální těhotenství a miminko. Nakonec jsem se však před plánovaným těhotenstvím musela spolehnout na tvrzení lékařů, kteří mají bohaté zkušenosti s těhotnými ženami na imunosupresivní léčbě bez nežádoucích účinků na jejich miminka. A skutečně, porodila jsem zdravého syna a pochopila, že nežádoucí účinky versus bezpečnost a pozitivní účinky na zdraví dítěte nejsou taková hrůza, jak si většina žen v plodném věku představuje.

Přesto o rizicích téhle léčby pro zdraví vím, a proto pečlivě každé dva měsíce docházím na odběry krve. Můj lékař díky tomu může rychle zhodnotit účinky léčby na můj zdravotní stav a nepromešká se případný zásah kvůli nežádoucím účinkům na mé zdraví.

Také se bojíte nežádoucích účinků vašich léků? Napište mi, které to jsou, na info@veronikahanzlikova.cz. A sledujte tento blog, protože již brzy se trochu víc zaměřím na své zkušenosti a nové informace o léčbě kortikoidy.

S ulcerózní kolitidou žiju už od roku 2003. Za tu dobu jsem si prošla téměř veškerou dostupnou léčbou v ČR, včetně léčby biologické. Nejprve jsem měla diagnostikovanou proktitidu. Jenže zánět se nakonec rozšířil po celém tlustém střevě a já několik let řešila stav pankolitidy a také možnost stomie. Nakonec se můj stav stabilizoval a jsem i bez operace několik let ve stavu remise.<br> Mám tři děti a na své cestě za zdravím a plnohodnotným životem s chronickým střevním zánětem jsem došla k mnoha poznáním. Jedním z nich je, že pocit štěstí se rodí z toho, co vkládáme do své mysli i do svých úst. Dlouhodobě se věnuji proto výživě těla a duše a také výživovému poradenství. Pomáhám ostatním, nejen lidem se střevními záněty, žít a jíst plnohodnotně a kvalitně i přes nejrůznější obtíže. Kromě blogu na těchto stránkách mě najdete i na webu veronikahanzlikova.cz. Jsem také autorkou několika e-knih a tištěné knihy Příběhy českých superpotravin.
Veronika Hanzlíková