Poznání vlastní nemoci a ochota brát léky předepsané lékařem – to už je začátek uzdravení…
Miguel de Cervantes 1547-1616

Nejste na to sami! Svěřte se těm pravým

Narušuje nespecifický střevní zánět váš každodenní život? Trápí vás bolesti, absence v práci a nutnost omezovat společenské aktivity? Máte plno otázek ohledně léčby či zvládání života s nemocí? Víme, kde hledat odpovědi.

Nejste na to sami! Svěřte se těm pravým
X
Chybně zadaný e-mail!
Chybně zadaný e-mail!
ODESLAT

U lidí a s lidmi, kteří prochází nebo v minulosti prošli tím samým co vy. Jen oni vám mohou poskytnout řadu cenných rad, zkušeností a porozumění. Na druhou stranu stejně tak i vy jim. A na tomto principu je postavena většina pacientských organizací, stejně jako čeští Pacienti IBD.

Je totiž běžnou realitou, že kolegové nebo přátelé nemusí mít pro vaše zdravotní problémy často pochopení a mohou vás nanejvýš litovat, což ale ničemu neprospěje. Je dobré si uvědomit, že nejste v této zemi ani zdaleka jediní a nemusíte být na své potíže sami.

Jeden cíl, mnoho aktivit 

Nezisková organizace Pacienti IBD vznikla v roce 2008. Od té doby přináší lidem s nespecifickými střevními záněty nejen pocit sounáležitosti a možnost výměny zkušeností, ale pracuje i na komunikaci s lékaři a institucemi nebo na technologiích, které lidem s IBD usnadní život.

  • Účastní se zasedání rady pacientských organizací na ministerstvu zdravotnictví, jedná se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a jednotlivými zdravotními pojišťovnami, kde poukazuje na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snaží se o lepší dostupnost moderních léčiv.
  • Prostřednictvím spolupráce s dalšími českými i světovými organizacemi získává mezinárodní věhlas a zkušenosti.
  • Podílí se na zlepšování informovanosti a kvality života pacientů – například spoluprací na českém překladu pacientských návodů k léčbě IBD, o kterých jsme psali v tomto článku, dále na projektu WC karta či praktické aplikaci WC kompas.
  • Pořádá akce pro pacienty s IBD, kde se mají možnost setkat navzájem i s odborníky. Mezi pravidelné události patří Svatováclavská konference, Světový den IBD a pravidelné semináře v různých českých městech.

Svatováclavská konference 2017

Jedna z vlajkových lodí organizace, pravidelná Svatováclavská IBD konference pro pacienty, se konala 16. září 2017. Dvanáctý ročník přilákal přes 150 účastníků, kteří zde měli možnost dozvědět se o novinkách v léčbě IBD, získat praktické informace ohledně cestovního pojištění či přípravy na operaci, konzultovat v poradně pro výživu, ochutnat bezlepkové potraviny a mnoho dalšího.

Zjistěte víc

Dozvědět se víc o organizaci Pacienti IBD, přihlásit se na akce, podpořit organizaci či požádat o členství, můžete na internetových stránkách www.crohn.cz

(luko)

Zdroje: 

https://www.crohn.cz/svatovaclavska-ibd-konference-prilakala-vice-nez-130-ucastniku

Další článek

Hodnocení článku

Líbí se vám článek?
Počet hlasů: 0

Čtěte také

Kortikoidy zachraňují životy, nebojme se jich přehnaně

Kortikoidy zachraňují životy, nebojme se jich přehnaně

Crohnova nemoc má různé podoby. Většinou začíná zánětem

Zánět střevní sliznice, zužování střev, vznik píštělí. Crohnova choroba se může projevovat různě, a dokonce svou podobu a příznaky...

Operace při ulcerózní kolitidě: kdy, proč a jak se dělají?

Ulcerózní kolitida vyžaduje chirurgický zákrok méně často než Crohnova choroba. Přesto může nastat situace, kdy je operace nejlepším nebo...

Svatováclavská IBD konference: podnětná setkání nejen s odborníky

Svatováclavská IBD konference: podnětná setkání nejen s odborníky

Kdy hrozí rakovina žlučových cest

Kdy hrozí rakovina žlučových cest

Aminosalicyláty včera a dnes: klouby bez bolesti i Nobelova cena

Jak byl objeven lék, o který se dnes opírá léčba střevních zánětů? U jakých průlomů lékařské historie stál? Je...

Medicínská databáze U Lékaře
 
Cestovní nemoci:  Polévka s vůní orientu: jak si připravit domácí Pho Bo