Poznání vlastní nemoci a ochota brát léky předepsané lékařem – to už je začátek uzdravení…
Miguel de Cervantes 1547-1616

PRŮZKUM „ŽIVOT S IBD“

Průzkum se zaměřením na zjištění kvality života IBD pacientů a na informovanost pacientů o problematice idiopatických střevních zánětů (Crohnova nemoc a Ulcerózní kolitida) realizovaný spolkem Pacienti IBD z.s.

Vážená paní, Vážený pane,


pacientská organizace „PACIENTI IBD“ sdružuje pacienty trpící idiopatickými (nespecifickými) střevními záněty (Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou). Naším hlavním posláním je podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům v nelehké životní situaci.


Abychom mohli pomáhat ještě lépe, rádi bychom získali více informací o Vás, pacientech, a Vašich potřebách. Pokud zodpovíte otázky v přiloženém dotazníku, pomůžete nejen sami sobě ale i ostatním stejně nemocným. Dotazník je zcela anonymní, nikde nebude zveřejněno Vaše jméno ani jiné osobní či citlivé údaje.


Vážíme si toho, že jste si našel/našla čas na vyplnění tohoto dotazníku a pomůžete realizovat potřebné změny v péči o osoby se zánětlivými střevními onemocněními v České republice. Výsledky dotazníku budou publikovány na našem webu www.crohn.cz.


Děkuji za Váš čas věnovaný tomuto průzkumu a přeji Vám mnoho štěstí v osobním životě,



Martina Pfeiferová

Předsedkyně organizace


KAŽDÝ PACIENT VYPLŇUJE DOTAZNÍK POUZE JEDNOU!




A - DEMOGRAFIE
* 1. Pohlaví (vyberte)

* 2. Váš věk (vypište číslem)
let

* 3. Region, ve kterém žijete (vyberte)

* 4. Pracujete v současné době? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 
 
 
 

B - DIAGNOSTIKA A LÉČBA IBD
* 5. Jakou formou idiopatického střevního zánětu trpíte? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 
 

* 6. V kolika letech věku Vám bylo onemocnění diagnostikováno? (uveďte číslem)
vletech

* 7. Za jak dlouho od první návštěvy lékaře kvůli příznakům, které jste tenkrát pociťoval(a), Vám byla stanovena konečná diagnóza idiopatického střevního zánětu? (uveďte číslem počet a vyberte zda týdnů, měsíců, nebo let)
za

* vyberte

* 8. Ve kterém specializovaném centru nebo gastroenterologické ambulanci se léčíte? (uveďte název zdravotnického zařízení a město)

* 9. Jaký je současný stav Vašeho IBD onemocnění? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 
 

* 10. Jak často u Vás dochází k relapsu (vzplanutí) Vašeho onemocnění? (vyberte)
 
 
 
 

* 11. Jste spokojen(a) se současnou léčbou? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 

* 12. Pokud nejste s léčbou plně spokojen(a), uveďte proč.

* 13. Jaké léky užíváte pro léčbu Vašeho střevního zánětu? (vyberte políčko u všech léků, které pro léčbu střevního zánětu používáte)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

* 14. Jak často užíváte Vaše léky během dne? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 

* jinak, vypište jak:

* 15. Stane se Vám občas, že vynecháte některou z denních dávek Vašich léků? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 

* 16. Jaké jsou hlavní důvody, proč občas vynecháte dávku léku?

* 17. Jaké dávkování léků byste preferoval(a)? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 

* jiné, vypište jaké:

* 18. Kteří z následujících odborných zdravotnických pracovníků jsou k dispozici ve zdravotnickém zařízení, kde se léčíte s IBD? (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 
 

* 19. Můžete svou gastroenterologickou ambulanci kontaktovat telefonicky? (vyberte)

C - VLIV ONEMOCNĚNÍ NA KVALITU ŽIVOTA
* 20. Jaké obtíže Vás v souvislosti s Vaším IBD onemocněním nejvíce trápí? (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

* jiné (uveďte jaké):

* 21. Jak často jste musel(a) během posledního půl roku změnit Vaše soukromé plány kvůli IBD onemocnění (přizpůsobit se nemoci)? (vyberte jednu z následujících možností)
 
 
 
 
 

* 22. Počet stolic denně v současné době: (zapište číslem)
za den

* 23. Chodíte někdy také na jídlo do restaurace: (vyberte)

* 24. Cestujete, a pokud ano, tak po ČR nebo i do zahraničí? (vyberte)
 
 
 
 
 

* 25. Vykonáváte v současné době nějaké sportovní aktivity, a pokud ano, tak jak často - kolikrát za týden? (vyberte)
 
 

* za
/ týden

D - DOPAD ONEMOCNĚNÍ NA PRÁCI Tato sekce je určena pouze pro pacienty, kteří pracují (viz. ot. 4).Pacienti, kteří nepracují, přejdou dále rovnou na další sekci E (otázka 34).
* 26. Cítíte se v práci ve stresu nebo pod tlakem v souvislosti s Vaším střevním zánětem? (vyberte)

* 27. Omezuje Vás Vaše onemocnění při práci? (vyberte)

* 28. Ovlivnila Vaše nemoc výběr Vaší práce? (vyberte)

* 29. Je Váš zaměstnavatel informován o Vašem onemocnění? (vyberte)

* 30. Setkal(a) jste se někdy se stížnostmi od Vašeho zaměstnavatele či kolegů na pracovišti stran Vašeho IBD onemocnění? (vyberte)

* 31. Byl(a) jste nucen(a) upravit Váš pracovní režim z důvodu IBD onemocnění? (vyberte)

* Pokud ANO označte všechny úpravy: (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 

* 32. Kolik dnů jste zameškal(a) v práci z důvodu IBD onemocnění za poslední rok? (vyberte)
 
 
 

* 33. Pokud jste v práci zameškal(a) nějaké dny v důsledku IBD onemocnění, jaký byl nejčastější důvod? (vyberte, možná pouze 1 odpověď)
 
 
 
 
 

* jiný důvod, uveďte jaký:

E - INFORMOVANOST O IBD
* 34. Máte dostatečné informace o diagnóze idiopatického střevního zánětu a jeho léčbě? (vyberte)
 
 

* 35. Kde získáváte informace o diagnóze idiopatického střevního zánětu a jeho léčbě? (zaškrtněte všechny odpovídající možnosti, poté pokračujte otázkou 37!)
 
 
 
 
 
 

* jiné, vypište:

* 36. Z jakého důvodu máte nedostatek informací o diagnóze idiopatického střevního zánětu a jeho léčbě? (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 

* jiné, vypište:

* 37. Když jste se poprvé ve svém životě setkal(a) s jinou osobou s IBD, zjistil(a) jste, že Vám toto setkání dalo pocit: (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 

* 38. Bylo pro Vás setkání s jinou osobou s IBD přínosné a pokud ano, tak z jakého důvodu?

* Pokud ANO, uveďte z jakého důvodu: (můžete vybrat více odpovědí)
 
 
 
 

* jiné, vypište:

* 39. Sdílíte své zkušenosti s nemocí s ostatními pacienty? (vyberte)

* 40. Zajímáte se o to, jak žijí ostatní pacienti se stejným onemocněním v ČR? (vyberte)

* 41. Zajímáte se o novinky v léčbě Vašeho onemocnění? (vyberte)

* 42. Víte o existenci pacientské organizace Pacienti IBD z.s.? (zaškrtněte)
 
 

* 43. Jak jste se dozvěděl(a) o existenci pacientské organizace Pacienti IBD z.s.? (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 

* jiné, vypište:

* 44. Jak jste do činnosti pacientské organizace zapojen(a)? (vyberte všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 
 
 

* 45. Měl (a) byste zájem získat více informací o činnosti pacientské organizace Pacienti IBD z.s.?

* 46. Jakou formou byste přivítal(a) získávání informací o činnosti pacientské organizace Pacienti IBD z.s. a léčbě nespecifických střevních zánětů? (vybert všechny odpovídající možnosti)
 
 
 
 
 
 

* jiné, vypište:

* 47. Co by Vám usnadnilo, zpříjemnilo život s Vaším onemocněním?

Medicínská databáze U Lékaře
 
Cestovní nemoci:  Kam za teplem? Nejoblíbenější destinace českých cestovatelů