Zkušenosti uživatelů

Podělte se o své zkušenosti

Hledat

Nalezeno 138 záznamů z celkového počtu 138, zobrazeny 1. - 10.

[ 1 ]  2  3  4  5  6  7  8  9  10  11

24.4.2013 (Michaela Janáčková)
Dobrý den,
jmenuji se Michaela Janáčková a jsem studentkou VŠ zdravotnictví a sociální práce. Zároveň již několik let bojuji s ulcerózní kolitidou a primární sklerozující cholangiotidou. Vzhledem k tomu, že moc dobře vím, jaký je život s touto chorobou, zahrnula jsem ji i do své bakalářské práce. Chtěla bych se dozvědět, jak jsou pacienti edukováni (informaváni) zdravotníky a co by se mělo zlepšit. Sama jsem se spoustu věcí dozvěděla spíše z internetu a knih než od setřiček a lékařů a v tom vidím velkou mezeru. Do dnes mi nikdo nedoporučil dietní sestru, která by mi pomohla sestavit jídelníček nebo psychologa, když už mám pocit, že prostě nemůžu dál. Nechci psát o sobě, jen vysvětluji, o co mi v dotazníkovém šetření vlastně jde. Poslední půlrok jsem s přestávkami po nemocnicích a zkoušky dodělávám, jak se dá. Bohužel mi utekl čas na bakalářskou práci a teď se vše snažím dohnat.Proto Vaše sdružení velmi prosím o pomoc s vyplňováním dotazníků. Samozřejmě bych se s Vámi podělila o výsledky mého šetření.
Předem děkuji.
Zdravím, Janáčková
V případě zájmu jsou dotazníky k dispozici na tomto odkazu : http://www.survio.com/survey/d/V0X1Y8S6T2N6Y6F9X

23.4.2013 (Michaela Janáčková)
Dobrý den,
jmenuji se Michaela Janáčková a jsem studentkou VŠ zdravotnictví a sociální práce. Zároveň již několik let bojuji s ulcerózní kolitidou a primární sklerozující cholangiotidou. Vzhledem k tomu, že moc dobře vím, jaký je život s touto chorobou, zahrnula jsem ji i do své bakalářské práce. Chtěla bych se dozvědět, jak jsou pacienti edukováni (informaváni) zdravotníky a co by se mělo zlepšit. Sama jsem se spoustu věcí dozvěděla spíše z internetu a knih než od setřiček a lékařů a v tom vidím velkou mezeru. Do dnes mi nikdo nedoporučil dietní sestru, která by mi pomohla sestavit jídelníček nebo psychologa, když už mám pocit, že prostě nemůžu dál. Nechci psát o sobě, jen vysvětluji, o co mi v dotazníkovém šetření vlastně jde. Poslední půlrok jsem s přestávkami po nemocnicích a zkoušky dodělávám, jak se dá. Bohužel mi utekl čas na bakalářskou práci a teď se vše snažím dohnat.Proto Vaše sdružení velmi prosím o pomoc s vyplňováním dotazníků. Samozřejmě bych se s Vámi podělila o výsledky mého šetření.
Předem děkuji.
Zdravím, Janáčková
V případě zájmu jsou dotazníky k dispozici na tomto odkazu : http://www.survio.com/survey/d/V0X1Y8S6T2N6Y6F9X
23.4.2013 (Barbora Vašátková)
Dobrý den,

mám Crohna a chtěla jsem se zeptat jestli někdo máte info o semináři na Ladronce v Praze 25.5.2013 ohledně počtu zaregistrovaných, schází se lidé na těchto srazech? Nejsem z Prahy a ráda bych věděla jestli má cenu někam vyrazit. Děkuji 25.3.2013 (Marcela)
Dobrý den, příteli (26) dneska řekli, že má Crohnovu nemoc. Známí mě na začátek trochu vylekali, že by naše případné děti měli vyšší pravděpodobnost této nemoci. Jak moc je to pravdivé a jak tato nemoc "omezuje" normální život?? Připojuji informaci, že přítel je velký milovník jídla, tak jestli není nutná nějaká dieta. 5.3.2013 (AerArann)
Dobrý den všem :)

je mi 27 a od roku 2003 trpím Crohnovou chorobou s pankolitickým postižením (v roce 2003 resekce term. ilea a ceka pro stenozu). V minulosti časté relapsy, poslední byl v září 2011. Nálezy aft v anastomoze a 10 cm term. ilea. Stolice 2-3x denně, průjem se moc nevyskytuje, spíš kašovitá konzistence, občas břicho zabolí (1x týdně chvilková křeč). Dál mě nic moc nezatěžuje a dá se říct, že žiju plnohodnotný život.

V současnosti je léčba nastavena na:
Entocort 3mg: 3-0-0
Imuran 50 mg: 1-1-1

Chtěl jsem všem lidem, říct, kteří trpí CC nebo UC, abyste byli silní. Abyste se nenechali touto nemocí polapit. Co můžu všem poradit, jistě to víte, abyste se nestresovali, žili život naplno, pokud to jde. Stres hoďte za hlavu. Radujte se ze života. I když je to někdy těžké, alespoň se o to pokuste. Sice beru léky zodpovědně a pravidelně, ale říkám si, že jsem naprosto zdravý jako každý jiný. Snažím si nepřipouštět to, že mi tu radost ze života něco kazí.

Mám však dotaz:

Rapidně hubnu. Při svém věku 27 let a 176 cm výšky vážím v současnosti jen 62 kg. Podle BMI jsem ještě v normálu, ale vždy jsem vážil okolo 70 kg. Při nárazu kortikoidů do léčby (Prednison) se mi váha posunula i na 78 kg. Při poslední návštěvě v gastroenterologické ambulanci si pan doktor všiml, že jsem docela zhubl. Hodnota CRP 24. Na plánovanou kontrolu jdu za měsíc. Uvidíme. Je pravda, že se cítím extrémně unaveně, spánek je nekvalitní, po probuzení stále únava. Psychika nic moc (deprese, úzkost - nevím, nenechám se polapit). Stále si říkám, že jsem v pohodě a že se cítím zdravě. Optimismus léčí.

Má někdo problém s výrazným hubnutím? Mám strach, aby se nejednalo o nic vážnějšího. Patří výrazné hubnutí k tomuto onemocnění?

Přeji všem hezký a úspěšný den. 5.3.2013 (AerArann)
Dobrý den všem :)

je mi 27 a od roku 2003 trpím Crohnovou chorobou s pankolitickým postižením (v roce 2003 resekce term. ilea a ceka pro stenozu). V minulosti časté relapsy, poslední byl v září 2011. Nálezy aft v anastomoze a 10 cm term. ilea. Stolice 2-3x denně, průjem se moc nevyskytuje, spíš kašovitá konzistence, občas břicho zabolí (1x týdně chvilková křeč). Dál mě nic moc nezatěžuje a dá se říct, že žiju plnohodnotný život.

V současnosti je léčba nastavena na:
Entocort 3mg: 3-0-0
Imuran 50 mg: 1-1-1

Chtěl jsem všem lidem, říct, kteří trpí CC nebo UC, abyste byli silní. Abyste se nenechali touto nemocí polapit. Co můžu všem poradit, jistě to víte, abyste se nestresovali, žili život naplno, pokud to jde. Stres hoďte za hlavu. Radujte se ze života. I když je to někdy těžké, alespoň se o to pokuste. Sice beru léky zodpovědně a pravidelně, ale říkám si, že jsem naprosto zdravý jako každý jiný. Snažím si nepřipouštět to, že mi tu radost ze života něco kazí.

Mám však dotaz:

Rapidně hubnu. Při svém věku 27 let a 176 cm výšky vážím v současnosti jen 62 kg. Podle BMI jsem ještě v normálu, ale vždy jsem vážil okolo 70 kg. Při nárazu kortikoidů do léčby (Prednison) se mi váha posunula i na 78 kg. Při poslední návštěvě v gastroenterologické ambulanci si pan doktor všiml, že jsem docela zhubl. Hodnota CRP 24. Na plánovanou kontrolu jdu za měsíc. Uvidíme. Je pravda, že se cítím extrémně unaveně, spánek je nekvalitní, po probuzení stále únava. Psychika nic moc (deprese, úzkost - nevím, nenechám se polapit). Stále si říkám, že jsem v pohodě a že se cítím zdravě. Optimismus léčí.

Má někdo problém s výrazným hubnutím? Mám strach, aby se nejednalo o nic vážnějšího. Patří výrazné hubnutí k tomuto onemocnění?

Přeji všem hezký a úspěšný den. 12.2.2013 (katuška)
Ahoj :) som rada že som našla takúto stránku kde sú aj trošku aktuálne fóra. Crohnovu chorobu mi diagnostikovali pred 2 týždňami. a som strašne rada. tie bolesti sa už nedali vydržať. beriem lieky z ktorých mi bolo strašne zle a tiež musím držať diétu z ktorej som zase schudla. nič moc. mám len 21 a život na vš bez piva a občasnej "zábavy" je na nič.
preto ak ste niekto v podobnej situácii, chcem len povedať že sú aj horšie veci a že všetko sa dá keď sa chce :)
tiež by som rada niekoho s takouto chorobou spoznala, pomenila si info. veľa o nej neviem.
budem rada ak sa mi niekto ozve. aj na mail - bubuska00@gmail.com

budem sa tešiť a ďakujem že som tu mohla napísať :) 5.2.2013 (morbus-k50)
Dobrý den,
chtěli bychom poprosit všechny, kteří trpí Crohnovou nemocí a jsou ochotni se podělit o své zkušenosti s tímto onemocněním, aby vyplnili následující dotazník. Děkujeme.

http://morbus-crohn-anketa.vyplnto.cz/ 2.1.2013 (f)
fdfd 8.11.2012 (Veronika)
Dobrý den,hledám někoho,kdo má zkušenosti s crohnovou chorobou u dětí.
Máme 2-letého chlapečka, u kterého nám tuto dg.řekli v jeho roce a půl po asi půlročních problémech jako byla krev a hleny v řídké stolici.Ale sami lékaři si dg.ještě nejsou jisti-je moc malý. Nicméně má chron.zánět od jícnu až po tlusté střevo.
Nyní bere už půl roku Imuran a Pentasu,ale zdá se mi, že se zase pomalu zhoršuje.
Byla bych ráda,kdyby se mi ozvali nějací další rodiče,nejlépe na mail: vavrova.nik@seznam.cz